Descripción:

Red de clínicos e investigadores en el ámbito de la tuberculosis infantil. Esta red nació en el año 2013 gracias al esfuerzo coordinado del Grupo de Trabajo de Tuberculosis de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), el Grupo de Trabajo de Tuberculosis de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y de diversos grupos de investigación a lo largo de la geografía española.

Ámbito: Nacional, en coordinación con la red europea ptbnet (Pediatric Tuberculosis Network Trialsgroup).

Objetivos:

• Desarrollar un registro nacional de casos de tuberculosis pediátrica, mediante una base de datos online.
• Promover la investigación nacional en el ámbito de la tuberculosis y de otras infecciones producidas por micobacterias en niños.
• Fortalecer la vinculación de los investigadores españoles con redes internacionales, en especial la red europea ptbnet.
• Establecer vías y espacios para la comunicación dentro de la red.
• Elaborar documentos, guías y protocolos de actuación.

Coordinadora: Dra. Begoña Santiago García (H. Materno Infantil Gregorio Marañón)

Comité Científico:

Fernando Baquero-Artigao (H. Universitario Infantil La Paz, Madrid), Daniel Blázquez Gamero (H. Universitario 12 de Octubre), David Gómez Pastrana (H. Jerez de La Frontera, Cádiz), Elisa López Varela (Instituto de Salud Global, ISGlobal), Juan Navarro Morón (H. Germans Trias i Pujol, Badalona), Antoni Noguera de Julián (H. San Joan de Deu, Barcelona), María Teresa Pascual Sánchez (H. Universitario Sant Joan, Reus), Luis Manuel Prieto Tato (H. Universitario 12 de Octubre), Talía Sainz Costa (H. Universitario Infantil La Paz, Madrid), Begoña Santiago García (H. Materno Infantil Gregorio Marañón, Madrid), Toni Soriano Arandes (U. Tuberculosis-Drassanes, H. Vall d´Hebron, Barcelona).

Descripción y objetivos:

Red nacional para el estudio de la infección osteoarticular en niños.

Investigadores Principales: Dr. Jesús Saavedra y Dra. Cristina Calvo

Comité Científico:

Jesús Saavedra Lozano, Cristina Calvo Rey, Esmeralda Nuñez Cuadros, Leticia Martínez Campo, Eneritz Velasco Arnaiz, Rosa Alcobendas Rueda.

Contacto: ccalvorey@gmail.com / jesaave@yahoo.es

Descripción y objetivos:

El Registro Estatal de Infección Congénita Por Citomegalovirus (REDICCMV) es un registro online de carácter estatal en donde se recogen todos los casos de infección congénita por CMV diagnosticados en los centros participantes.

Investigador Principal: Dr. Daniel Blázquez

Contacto: danielblazquezgamero@gmail.com

Descripción y objetivos:

Red Pediátrica a nivel nacional en España con el propósito de investigar la Enfermedad de Kawasaki. De ámbito nacional, cuenta con un proyecto de unificación con el consorcio internacional.

• Recoger en una base de datos en REDcap (de manera retrospectiva y prospectiva) los pacientes menores de 14 años que han padecido la Enfermedad de Kawasaki.
• Analizar los factores determinantes de la respuesta al tratamiento.
• Diseñar un modelo predictivo que identifique los pacientes de alto riesgo.
• Elaborar guías nacionales de consenso de diagnóstico y tratamiento.

Organismos colaboradores: SEIP, SERPE y SECPCC.

Coordinadora: Dra. Elisa Fernandez-Cooke

Contacto KawaRace: kawasaki.kawarace@gmail.com

Contacto ASENKAWA: info@asenkawa.org

Líneas de investigación:

• Evolución de la incidencia de la enfermedad invasiva por SGA (EISGA) en niños en España.
• Distribución geográfica de los serotipos de las cepas de SGA aislados y su relación con la gravedad de la infección.
• Factores de riesgo del huésped (parámetros inflamatorios, HLA) y de la bacteria (serotipos, toxinas) en la evolución clínica de la EISGA; diferencias con la enfermedad no invasiva por SGA.
• Criterios de presentación clínica o de laboratorio que permitan anticipar una infección de mayor gravedad.
• Características específicas de los diferentes síndromes clínicos, incluyendo las bacteriemias primarias.

Centros y Coordinadores:

• Hospital Fundación de Alcorcón: Dra. Elvira Cobo – elvira.cobo@salud.madrid.org
• Hospital de La Paz: Dra. Cristina Calvo – ccalvorey@gmail.com
• Hospital Gregorio Marañón: Dr. Jesús Saavedra – jesaave@yahoo.es

Centros colaboradores:

Centro Nacional de Microbiología (ISCIII), Hospital 12 de Octubre, Hospital Niño Jesús, Hospital Infanta Elena (Valdemoro), Hospital Clínico San Carlos, Hospital del Henares (Coslada), Hospital General de Villalba, Hospital Universitario del Sureste (Arganda), Clínica Puerta de Hierro, Hospital de Getafe, Hospital Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes), Hospital de Fuenlabrada, Hospital Universitario de la Moraleja, Hospital Vall D’Hebron, Hospital Josep Trueta, Hospital del Mar, Hospital de Mataró-Consorci Sanitari del Maresme, Hospital Sant Joan de Dèu, Hospital Universitari General de Catalunya, Hospital La Fe, Consorcio Hospital General Universitario de Valencia, Hospital Clínico Universitario de Valencia, Hospital Universitario San Juan (Alicante), Hospital de la Arrixaca, Hospital de Gran Canaria, Hospital Son Espases, Complejo Hospitalario de Torrecárdenas, Hospital Virgen del Rocío, Complejo Hospitalario Regional de Málaga, Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz), Hospital del Poniente (El Ejido), Hospital Virgen de las Nieves, Hospital de Cruces, Hospital Universitario Araba, Complejo Hospitalario de Navarra, Hospital Marqués de Valdecilla, Hospital Miguel Servet, Hospital Central de Asturias, Hospital General de Albacete, Hospital Río Hortega, Hospital Materno Infantil de Badajoz, Hospital Universitario Lucus Augusti (Lugo).

Descripción y objetivos:

Ante la futura publicación de las recomendaciones de cribado en la embarazada por parte de la Unidad de Programas de Cribado de la Dirección General de Salud Pública (DGSP) en las que no se incluye la toxoplasmosis, desde la REIV-TOXO y la SEIP (con apoyo de la AEP) se trabaja para revalorar la situación incluyendo la visión de la pediatría en la toma de decisiones.

El objetivo principal es recopilar datos actualizados de nuestro medio para aportar evidencia sobre la situación actual de la Toxoplasmosis Congénita (TC) en España. Se anima a todos los centros que tengan o hayan tenido casos de TC confirmada en los últimos 5 años a participar activamente en el registro.

Coordinación y Contacto:

• Dr. Borja Guarch Ibáñez – bguarch.girona.ics@gencat.cat
• Dra. Clara Carreras Abad – claracarrerasabad@gmail.com

Descripción y objetivos:

Red multicéntrica española enfocada en el estudio de las infecciones por bacterias gramnegativas con resistencia a carbapenémicos en la población pediátrica, centrándose especialmente en los episodios relevantes con aislamiento en hemocultivo.

• Desarrollar un estudio retrospectivo a nivel nacional para conocer mejor la situación en España y las características de estas infecciones en pediatría.
• Establecer posteriormente un estudio-registro prospectivo de este mismo tipo de episodios.
• Fomentar el desarrollo de subestudios derivados para mejorar el manejo clínico y terapéutico de estas infecciones multirresistentes en niños.

Coordinadores (Investigadores Principales):

• Dr. Luis Escosa García (Hospital Universitario La Paz, Madrid)
• Dr. Carlos Daniel Grasa Lozano (Hospital Universitario La Paz, Madrid)

Comité Científico:

Emilio Cendejas Bueno, Fernando Baquero Artigao, David Aguilera Alonso, Eneritz Velasco Arnaiz, Walter Alfredo Goycochea Valdivia.

Contacto: carbaped.spain@gmail.com

Descripción:

Registro multicéntrico nacional desarrollado desde la SEIP para el estudio de las infecciones supuradas del sistema nervioso central en niños. Cuenta con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación del Hospital Universitario Sant Joan de Déu de Barcelona.

Se desarrollan dos proyectos en paralelo con recogida prospectiva de datos en REDcap: el estudio de las infecciones supuradas focales de SNC (empiema epidural, subdural, absceso cerebral) y el estudio de las infecciones asociadas a dispositivos de derivación de LCR.

Objetivos:

• Principal: Establecer las características epidemiológicas, microbiológicas y clínicas de los pacientes pediátricos con infecciones supuradas del sistema nervioso central (IS-SNC) en España.
• Estudiar factores de riesgo para el desarrollo de IS-SNC.
• Evaluar la correlación clínica y radiológica en la curación de la infección.
• Conocer el abordaje terapéutico y la adecuación de las pautas antimicrobianas en nuestro entorno.
• Estudiar factores pronósticos y estrategias terapéuticas que puedan resultar en una evolución más favorable.

Coordinación y Contacto:

• Dra. Eneritz Velasco – eneritz.velasco@sjd.es
• Dra. Anna Gamell – annamaria.gamell@sjd.es
• Dra. María Ríos – maria.rios@sjd.es

Descripción y objetivos:

Registro online de carácter multicéntrico a nivel nacional creado por la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron con el apoyo de la SEIP. Su objetivo es mejorar el conocimiento del herpes neonatal en nuestro país (una infección asociada a morbimortalidad elevada) y facilitar la realización de estudios.

Se recopilan datos retrospectivos (2015-2017) y prospectivos (desde 2018) a través de REDCap, incluyendo pacientes menores o iguales a 6 semanas de vida diagnosticados mediante PCR positiva o IgM, y realizando un seguimiento de su evolución hasta los 36 meses de vida.

Coordinadora: Dra. Romina Conti (Infectología pediátrica, Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell)

Comité Científico:

• Dr. Fernando Baquero Artigao (Hospital Universitario La Paz, Madrid)
• Dr. Antoni Noguera Julián (Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona)
• Dr. Luis M. Prieto Tato (Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid)
• Dr. Pere Soler Palacín (Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona)

Contacto para participar: rconti@tauli.cat

Descripción y metodología:

Red nacional promovida desde la SEIP enfocada en la leishmaniasis visceral (LV) en pacientes menores de 18 años. Su objetivo principal es conocer su epidemiología, métodos diagnósticos, tratamientos más empleados y factores relacionados con sus complicaciones (especialmente el desarrollo de síndrome hemofagocítico secundario) o con el fracaso terapéutico.

Se basa en un estudio multicéntrico de ámbito nacional, observacional, retrospectivo y prospectivo, que incluye pacientes con diagnóstico de LV desde 2014, utilizando una base de datos en REDcap alojada en el HU Virgen de las Nieves (Granada).

Objetivos principales:

• Describir la incidencia global de LV pediátrica y sus diferencias por comunidades autónomas.
• Describir el impacto de la pandemia sobre la epidemiología de la LV en España.
• Analizar el uso y rendimiento de las pruebas diagnósticas.
• Evaluar el tratamiento empleado (medicamento, dosis, duración) y su efectividad.
• Explorar los factores de riesgo asociados a recaídas o fracaso del tratamiento.
• Describir la incidencia de Síndrome Hemofagocítico (SH) en pacientes con LV, su tratamiento y factores de riesgo asociados.

Comité Organizador:

Begoña Carazo Gallego, Beatriz Ruíz Sáez, Juan Salvador Vílchez, Leticia Martínez Campos, María López Marcos y Peter Olbrich.

Participación: Si tienes interés en participar (un IP por centro), rellena el formulario de inscripción.

Descripción y objetivos:

Red colaborativa para el estudio de infecciones fúngicas invasivas (IFI) en pacientes pediátricos. Este proyecto, liderado por el grupo de trabajo de IFI de la SEIP, tiene como objetivo avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de estas infecciones complejas y poco frecuentes, mejorando así la atención a los niños afectados.

La iniciativa se enmarca dentro de un proyecto de dos años de duración, financiado con el apoyo de Pfizer y Gilead, lo que permitirá el desarrollo de actividades de investigación multicéntrica, formación de profesionales y generación de guías basadas en evidencia.

Coordinadores: Dr. Peter Olbrich, Dra. Begoña Carazo Gallego, Dr. Carlos Daniel Grasa Lozano

Plataforma y Estado Actual:

Actualmente, el proyecto está en trámite para conseguir la aprobación del comité de ética. Próximamente, se compartirá el enlace a la plataforma REDcap para facilitar la recopilación de datos.

Contacto: polbrich@us.es, bcarazo002@gmail.com, carlosdaniel.grasa@salud.madrid.org

Descripción y objetivos:

Red creada en el año 2008 en el seno de la Red de Investigación en SIDA. Es una red consolidada de investigadores españoles, con amplias colaboraciones nacionales e internacionales, en la que se realiza el seguimiento clínico de más del 90% de los niños y adolescentes con VIH de nuestro país.

Coordinadora: Dra. María Luisa Navarro

Contacto: marisa.navarro.gomez@gmail.com

Descripción:

Red independiente constituida por más de 110 investigadores de grupos clínicos y de investigación básica que desarrollan su actividad en el ámbito de la infectología pediátrica.

Objetivos:

• Difundir, implementar y canalizar proyectos de investigación traslacional en pediatría.
• Facilitar la difusión científica desde y dentro de la SEIP y otras sociedades afines.
• Fomentar e incrementar los lazos ya existentes con otras entidades internacionales, fundamentalmente en el marco de la Unión Europea.

Más información y Contacto: www.ritip.org

Descripción:

Red profesionalizada y multidisciplinar que cubre el espectro completo de las especialidades pediátricas. Es el centro de referencia nacional para iniciativas nacionales e internacionales en ensayos clínicos pediátricos y actúa como nodo de redes europeas como conect4children (c4c).

Objetivos:

• Reducir el tiempo necesario para el acceso a medicamentos innovadores por parte de la población pediátrica.
• Garantizar que se diseñen y realicen ensayos clínicos seguros y efectivos, minimizando la incertidumbre y los riesgos.
• Concienciar y apoyar la participación activa de pacientes, familias, niños y jóvenes en la investigación clínica.

Coordinador: Dr. Federico Martinón (Hospital Clínico Universitario de Santiago)

Más información y Contacto: www.reclip.org

Descripción y objetivos:

Red multicéntrica nacional, impulsada desde el Hospital Sant Joan de Déu y la SEIP, diseñada para crear un registro de pacientes con sífilis congénita o expuestos a la enfermedad durante la gestación. El estudio utiliza una base de datos online (REDCap) y combina una recogida de datos retrospectiva (2010-2023) con una fase prospectiva (a partir de 2024).

• Mejorar el conocimiento de la sífilis congénita en nuestro entorno.
• Describir las características epidemiológicas y clínicas de los pacientes.
• Analizar las estrategias diagnósticas y terapéuticas empleadas.
• Evaluar los resultados clínicos, incluyendo la aparición de secuelas a medio y largo plazo.

Coordinadora: Dra. María Ríos Barnés (Hospital Sant Joan de Déu)

Comité Científico:

• Dr. Antoni Noguera Julián
• Dra. Claudia Fortuny Guasch
• Dra. Gisela Dagà Gimenez

Contacto para participar: maria.rios@sjd.es / antoni.noguera@sjd.es

Descripción y ámbito:

Registro ambispectivo (retrospectivo y prospectivo desde 2013) de pacientes pediátricos con diagnóstico de linfadenitis periférica por micobacterias no tuberculosas confirmadas microbiológicamente por PCR o cultivo.

Nacido en 2013 y depositado en una base de datos REDCap, este Registro cuenta con la colaboración de pTBred, pTBnet, TBnet y NTMnet, y está abierto a investigadores y centros de toda Europa. Cuenta actualmente con más de 400 pacientes (de España, Italia, Grecia, Alemania y Reino Unido). Sólo exige consentimiento informado en pacientes incluidos prospectivamente.

Objetivos:

• Describir las características epidemiológicas, clínicas y microbiológicas de la linfadenitis por micobacterias no tuberculosas en población pediátrica a lo largo del tiempo en varios centros europeos.
• Evaluar el rendimiento diagnóstico de las pruebas inmunológicas (TST e IGRA) en niños con sospecha de linfadenitis por MNT.
• Analizar las estrategias terapéuticas utilizadas (observación, cirugía, tratamiento antimicrobiano o combinaciones) y sus resultados y complicaciones.
• Comparar las diferencias clínicas, epidemiológicas y evolutivas entre las especies más frecuentes, especialmente Mycobacterium avium complex y M. lentiflavum.

Coordinador: Dr. Ton Noguera

Contacto para participar: antoni.noguera@sjd.es

Descripción:

Registro multicéntrico nacional desarrollado desde la SEIP para el estudio de la prevalencia de la infección por Strongyloides stercoralis en niños menores de 14 años en todo el ámbito nacional. Cuenta con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación del Hospital Universitario La Paz de Madrid, del Hospital Universitario de Mataró así como de todos los centros participantes.

El proyecto se desarrolló con recogida retrospectiva y prospectiva de datos en REDcap.

Objetivos:

• Principal: Conocer la prevalencia de la parasitación por S. stercoralis en España.
• Identificación de grupos de riesgo.
• Respuesta al tratamiento empleado.
• Estudio del seguimiento del paciente y tiempo en normalizar cifra de eosinófilos y serología.

Centros participantes:

Hospital La Paz, Hospital de Mataró, Hospital 12 de Octubre, Hospital Gregorio Marañón, Hospital La Fe (Valencia), Hospital Niño Jesús, Hospital de Getafe, Hospital Vall d’Hebron y Hospital de Guadalajara.

Coordinadores: Dr. José Antonio Soler Simón y Dra. Milagros Garcia López Hortelano

Contacto: jass.medicina@gmail.com, milucagh@gmail.com, mghortelano@salud.madrid.org

Coordinadora: Dra. Ana Belén Jiménez

Contacto: ana_jimenez22@yahoo.es

Coordinadora: Dra. Beatriz Ruiz Sáez

Contacto: bruizsaez@gmail.com