Registro estatal de la infección neonatal por VHS (HERPnet)


El virus herpes simplex (VHS) que pertenece a la familia Herpesviridae, tiene una distribución mundial sin una estacionalidad concreta. El herpes genital es la tercera enfermedad de transmisión sexual por orden de frecuencia y la primera causa de úlceras ano-genitales. En España la prevalencia de la infección por VHS-2 en la población general es de 5-10%. En las últimas décadas ha habido un aumento de la incidencia del herpes genital causado por el VHS-1 (hasta un 25-55% de las lesiones genitales). Se calcula una incidencia de herpes neonatal de entre 1/3.000 y 1/20.000 nacimientos. La probabilidad de que una gestante adquiera el virus es del 3,7%, y de éstas dos tercios presentarán una primoinfección asintomática. La infección neonatal por el VHS se asocia a una morbimortalidad elevada. A menudo los pacientes que sobreviven a la infección quedan con secuelas permanentes, especialmente neurológicas. Desde el descubrimiento de la enfermedad en los años 1930 se ha progresado en el conocimiento de la transmisión, la patogenia, las técnicas diagnósticas y las opciones terapéuticas. Aun así, la infección por VHS neonatal sigue siendo un reto en pediatría.

¿Qué es HERPnet?

El registro estatal de la infección neonatal por VHS (HERPnet) ha sido creado por la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d´Hebron, con el apoyo de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica, para mejorar el conocimiento del herpes neonatal en nuestro país y para facilitar la realización de estudios sobre esta patología. HERPnet es un registro online de carácter multicéntrico con cobertura estatal en donde se incluirán los casos de herpes neonatal, previo consentimiento informado de las familias, por parte de los centros participantes. Este proyecto está dirigido a aquellos infectólogos, neonatólogos, y pediatras generales que en los distintos centros asisten a los neonatos afectos de infección por VHS.  El proyecto ha sido aprobado por el Comité de Ética del Hospital Universitario Vall d´Hebron el 28/07/2017 con número PR(AMI)280/2017.

¿Qué pacientes se incluirán en el registro?

Se incluirán todos los niños diagnosticados de infección neonatal por VHS menores o igual a 6 semanas de vida nacidos desde el 1 de enero de 2015 al 31 de diciembre de 2017 de forma retrospectiva y desde el 1 de enero de 2018 de forma prospectiva. Se incluirán todos aquellos neonatos con PCR a VHS1-2 positiva de frotis de lesiones cutáneas, mucosas, sangre y/o LCR o presencia de IgM positiva en suero. Los datos serán recogidos en una base de datos desarrollada a tal efecto, a través de internet con el soporte de la plataforma REDCap, con acceso restringido a un investigador por centro participante, a través de una contraseña privada, con encriptación de los datos. Cada investigador tendrá acceso a los datos de los pacientes de su centro y sólo el investigador principal del proyecto tendrá acceso a la base de datos completa. Se incluirán en la base, datos de la gestación y del paciente al diagnóstico y de su evolución hasta los 36 meses de vida.

 ¿Cómo se puede participar en HERPnet?

Para participar en HERPnet debes ponerte en contacto con el Coordinador del Proyecto (Dra. M. Antoinette Frick) a través del correo marieantoinette.frick@vallhebron.cat. Se facilitará una copia de la memoria y de la aprobación del proyecto por el comité de ética de nuestro centro para poder tramitarlo en cada centro, así como la hoja informativa y el consentimiento informado para el paciente y sus familias. Asimismo, se facilitará un nombre de usuario y contraseña con los que se podrá acceder a la base de datos.

Coordinador de HERPnet

Dra. M. Antoinette Frick

Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Vall d´Hebron, Barcelona.

Comité Científico de HERPnet

Dr. Fernando Baquero Artigao

Unidad de Enfermedades Infecciosas. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario La Paz, Madrid.

Dr. Antoni Noguera Julián

Unidad de Enfermedades Infecciosas. Servicio de Pediatría. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Dr. Luis M. Prieto Tato

Sección de Enfermedades Infecciosas Pediátricas. Hospital Universitario 12 de octubre, Madrid.

Dr. Pere Soler Palacín

Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría. Servicio de Pediatría. Hospital Universitario Vall d´Hebron, Barcelona.